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Bebê tem doença rara que cobre 80% da pele e família busca tratamento

Por Reginaldo Spínola
Criança de cinco meses nasceu em
Jaboticabal com excesso de melanina. Bebê está em tratamento no Hospital das Clínicas
desde outubro de 2013.  Lauany precisa
ficar em ambiente com ar condicionado para evitar sangramentos na pele em
Jaboticabal.
O sorriso de Lauany Emanuely de
Souza Boffi, cinco meses, tem um significado muito especial para sua família. É
como se, por um instante, todos ao seu redor se esquecessem de como a vida da
criança de Jaboticabal (SP) tem sido difícil desde que veio ao mundo. Lauany
nasceu com uma disfunção considerada rara.

Chamado de nevo melanocítico
congênito (NMC) “gigante”, o defeito ocorrido ainda na formação do embrião fez
Lauany ter aproximadamente 80% do corpo encoberto por manchas e bolhas
escurecidas ocasionadas pelo excesso de melanina – proteína que dá coloração à
pele.
O Hospital das Clínicas de
Ribeirão Preto (SP), que acompanha o caso desde outubro do ano passado, não
informou detalhes sobre o tratamento.
A condição de Lauany complica
qualquer tarefa cotidiana dos pais em sua casa. Sem glândulas produtoras de
suor nas áreas afetadas pela doença – o que exclui apenas as pernas, o rosto e
um pequeno espaço de seu abdômen -, ela não pode ficar exposta ao sol e precisa
constantemente de ambiente climatizado por ar condicionado, além de um óleo
mineral para hidratação. O calor faz com que a pele dela fique irritada e
sangre com facilidade, principalmente nas costas, onde estão as maiores
concentrações de melanina e consequentemente onde as bolhas mais deformam a
criança. As erupções fazem com que o bebê sinta dor diante de uma mínima
irritação cutânea.
Os cuidados são necessários
inclusive para que a criança consiga dormir. “Ela dorme, mas se eu ligar
apenas o ventilador ela passa a noite em claro. A gente não sabe se coça, às
vezes ela fica se esfregando no colchão”, afirma a dona de casa Bruna Lima
de Souza Boffi, 20 anos, mãe de Lauany, enquanto segura a filha de modo a
evitar o mínimo contato com as costas da menina.
A troca da fralda e de suas
roupas, apenas para citar um exemplo, é um desses momentos diários de
sofrimento. “Nos três primeiros meses ela chorava muito, sem parar, agora deu
uma melhorada por causa do ar condicionado [adquirido recentemente por doação].
Quando se arranca a roupa dela ela chora. Tenho que dar banho com ela no braço,
porque a banheira machuca as costas dela. Após o banho, ainda preciso limpar as
costas para não acumular sujeira. Além disso, tenho que passar álcool nas mãos
e deixar todas as coisas dela bem esterilizadas”, relata Bruna.
Encaminhamento médico
Após uma gestação de nove meses
que aconteceu sem problemas, a criança nasceu de parto normal no Hospital Santa
Isabel com condições de saúde como peso e batimentos cardíacos normais. As
manchas de Lauany surpreenderam não só os pais, como também a equipe médica que
atendeu a mãe.
A incidência dos nevos, em
pequenas quantidades, é relativamente comum, mas em grande quantidade é
considerada rara. “Em 40 anos de profissão é a primeira vez que vejo nessas
proporções. O nevo pequeno não é tão raro, mas no tamanho em que encontramos é
a primeira na minha vida. Ficamos assustados”, disse o pediatra Roberto César
Miami, plantonista que primeiro viu Lauany após o parto de Bruna no hospital.
Para a mãe, naquele momento o que mais importava era que sua filha havia
nascido com saúde. “Eu me senti em paz. Para mim ela é normal”, diz Bruna.
Devido à complexidade da
paciente, Miami encaminhou o caso para o setor de dermatologia do HC-RP no mesmo
mês. Desde então, a criança foi submetida a uma biópsia e a um exame de
ressonância magnética e já passou por ao menos três consultas, segundo a
família. Na próxima, marcada para 15 de maio, a mãe espera uma resposta mais
precisa sobre a doença. “É difícil não saber o que ela está
sentindo”, afirma Bruna, que tem esperança de ver a filha curada.
 G1
Itambeagora@gmail.com

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